World IBD Day とは
World IBD Dayは、1990年5月19日に、欧米23カ国のIBD(炎症性腸疾患:クローン病と潰瘍性大腸炎)の患者会と、世界消化器病学機構が世界会議を行ったことを記念し、欧州クローン病・潰瘍性大腸炎患者連合会(EFCCA)によって制定されました。
毎年5月19日には、世界各地で様々なイベントが開催され、全世界500万~1000万人いると言われるクローン病・潰瘍性大腸炎の患者が結びつき励まし合い、難病についての正しい理解を啓発しています。
毎年世界約60ヶ国140ヶ所以上のランドマークが紫色のライトアップを行います。
日本でも2013年より5月19日を「IBDを理解する日」を制定し、毎年全国各地の患者会が啓発イベントを行っています。姫路IBDでは、2018年度より世界遺産姫路城を紫色に夜間ライトアップを行うとともに、IBDを正しく理解するためのチラシなどを配布する啓発活動をしています。
ウクライナのIBD患者会支援のための募金のお願い
現在姫路IBDではウクライナのIBD患者を支援するための募金を募っております。
詳しくはこちら
5/8には姫路IBDで募金集めを行いました。
ご協力いただきました皆様、ありがとうございました。
その後、IBDネットワークから、ウクライナのIBDの患者会『フルライフ』の代表エレナさん(キーウ在住)に募金活動の旨を伝えたところ、返事がきていますので、紹介します。
以下、翻訳文
あなたは素晴らしい人です!ネットワークの一員である 「姫路IBD」は素晴らしい人たちです!ウクライナのIBD患者への援助と支援への感謝を伝えてください。あなたのサポートは私たちがこの恐怖を乗り越えるのを助けます。
私は楽観的であり続け、患者をサポートするよう努めています。しかし、正直なところ、それは私にとってすべてのウクライナ人と同じように困難で苦痛です。 ロシア人は援助の輸送を許可していません。しかし、時にはボランティアがなんとかそれらの領域にたどり着くことができます。たとえば、最近、私たちは現在占領されているヘルソンの3人の患者のために薬を届けることができました。 昨日、キエフ地方のホットスポット、ブチャから逃げ出した友人に会いました。 |
彼らはキーウの修道院で僧侶によって保護されていました。友人の父は救急車に連れて行かれ、ガンと診断されました。そして、彼がどれだけ長く生きるために残っているか、神だけが知っています!戦争がなかったら、地下室でその月半がなかったら、彼は手術を受けていたかもしれないし、治癒するかもしれない。
ロシア人は今苦しんでいます、彼らはウクライナを引き継ぐことができません、ウクライナ人は彼らを非常に怒っています。現在、彼らは私たちのインフラ施設を破壊しようとしています。彼らは毎日、駅にロケットを打ち上げています。彼らは私たちがヨーロッパや世界から助けを得ることを望んでいません。また、発電所、ガスパイプライン、水道管にも火を放ち、人々は通信や電気を利用できなくなります。 たとえば、昨日、ウクライナに18発のミサイルが発射されました。再びキーウの空襲警報は夜に鳴ります、再び私たちは爆発から身を隠す必要があります。 しかし、私たちは保持しています、私たちはプーチンに負けることはありません。ウクライナは私たちの土地であり、私たちはそれを保護します。全世界がお金、武器、薬、食糧でウクライナを助けています。私たちは間違いなく勝ちます。 私たちの勝利の後、あなたをウクライナに招待したいと思います。あなたは私たちの国がどれほど大きくて美しいかを見るでしょう。 |
5/19(木)には、JR姫路駅北にぎわい交流広場にて募金活動を行いますので、お時間のある方はご協力のほど、よろしくお願いいたします。
姫路城ライトアップ協力団体・企業(順不同)