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ご挨拶

姫路炎症性腸疾患患者会(姫路IBD)では、5月19日の世界IBDデー( World IBD Day)に、姫路城を炎症性腸疾患(IBD)のシンボルカラーである紫色に夜間ライトアップする啓発イベントを開催する運びとなりました。

潰瘍性大腸炎は、最近でこそ一般の方にも知られるようになってきましたが、クローン病や、総称である炎症性腸疾患という病名はまだまだ一般には認知されていません。
また、具体的な症状や、若い人に発症が多いこと、患者が急増していることなどは知られておらず、症状が出てから診断がつくまでに何年も我慢している患者のケースも少なくありません。
特に10代20代の若い人は、病院へ行く習慣があまりなかったり、下痢・血便・トイレ回数の多さなどの症状を恥ずかしく思って誰にも相談できず一人で抱え込んだりして、症状が進行するケースも多いのが実情です。

病気の早期発見・早期診療が、病気の長期化重症化を防ぐ上で重要であるため、病気の正しい情報を広く知ってもらうために、啓発イベントを開催する予定です。
今後とも継続して啓発イベントを行っていきますので、ご支援ご指導いただけると有難く存じます。

姫路IBD代表 柳井トキオ

イベント概要

・世界遺産姫路城のライトアップイベントを行うことで、姫路地域のIBD患者や一般市民、姫路城を訪れた観光客など、多くの方にIBDに関する正しい情報を啓発する。

・世界58ヶ国の患者団体が参加するWorld IBD Day(5/19) と連携してイベントを行うことで日本全国、海外へも情報を発信する。

1.姫路城ライトアップ
姫路城の夜間照明(279灯)に紫色のカラーフィルターを装着し、大天守を5月19日日没後から、深夜0時までライトアップを行う。

2.ステージイベント
5月19日午後より、炎症性腸疾患患者やその家族友人などによるコンサート(ゴスペルなど)やライトアップ点灯式などのステージイベントを行う。
※2019年度から行う予定です。

3.チラシや粗品の配布
5月19日(土)午後より、姫路駅前周辺で、姫路市民や観光客を対象に、潰瘍性大腸炎クローン病のわかりやすい情報(症状の説明や各相談先など)をまとめたチラシや、粗品等(紫色のサイリウムブレスレットなど)を配布する。

4.Web連携
ホームページを作成し、Twitter、インスタグラムでもライトアップされた姫路城やイベントの様子、病気に関する情報を発信する。

ライトアップイベントの目的

・病気を正しく知ってもらうことで、病気の早期発見や早期治療に繋げる。
・IBD患者自身が中心となってイベントを行うことで、患者同士の交流をはかり、何事にも前向きにチャレンジする精神を育む。
・全国25万人、世界58カ国1000万人のIBD患者と共にイベントに取り組み達成する姿を社会に示すことで、無理解からくる差別を解消する。

 

姫路城ライトアップ協力団体・企業